在那段難熬的日子裡翻譯了些跟「癌症」相關的文章,希望能夠對癌症有更清楚的認識, 做更好的防範! 這也是自我療癒的一種方式.....
原本以為我的癌細胞沒有蔓延所以不必做紫杉醇, 但是今天去長庚打算做第一次賀癌平的時候, 我感冒還沒好白血球狀況不佳, 我又隨便問一下為何有人做6次小紅苺我只做4次? 他們說因為劑量不同所以有差, 接下來我請他們看一下劑量, 一看不得了我的4次小紅苺是做低劑量的 (應是70 x 6 次), 而非高劑量的 (90 x 4 次). 所以他們說我該加打兩次小紅苺 .... 當場我就快昏倒....... 小紅苺豈是人做的......我以為我以終於走過這個噩夢了  ^&*^%$@#!!  

 

接下來陳醫師來看診, 我告訴他我乳孔腫大出血之事, 他看了一下說應該沒甚麼關係, 可能是天氣太乾燥了(????).

 

接下來我們討論有關小紅苺之事, 他說我也可以考量不加做2次小紅苺, 而加做4次歐洲紫杉醇, 他說現在有一派說法是HER2過度陽性的人, 不用做小紅苺, 直接做歐洲紫杉醇加賀癌平 (開玩笑, 我4次小紅苺之苦是白吃的啊! 為何不早說呢? ), 因為研究顯示標靶治療的賀癌平和化療一起進行效果較佳.

 

一開始長庚有GSK研究計畫是: 小紅苺+紫杉醇+賀癌平(或GSK新藥) 可以免費, 但是我為了不想多做不必要的紫杉醇而寧可自費做賀癌平, 現在想加入計劃來不及了, 我不但是甚麼都要做  還得都自費呢  !

 

因為怕副作用太強他們建議我下星期住院做第一次的紫杉醇+賀癌平 (一次大約9-10萬元, 做4次.   然後單獨做賀癌平13次 -  約6萬多/1次), 林口病房全滿所以我可能要到台北住院.

 

我真的覺得陳醫師太忙了, 永遠掛不到號只能到他看診門口去癡癡的等看運氣何時叫到自己 (他的化療病人都是這樣), 一進去護士/助理/病患一團混亂根本沒人留意任何事情, 陳醫師兩間診室同時看診沒甚麼時間管我們. 所以每次一進去助理看似隨便的開張單子就去作化療了, 如果我今天不問的話, 我就這樣做賀癌平了嗎?

 

在看診門口碰見一個上次遇到的病友 (她更慘是3陰的), 她說歐洲紫杉醇比小紅苺沒好過到哪去, 有人躺在醫院8天起不了身的, 而且走路行動都很痛苦.  

 

她還說怎麼不參加研究計畫呢? 有參加計畫好多了, 不但省了100多萬, 藥商比較會在乎你的身體狀況會幫你follow 你的病情和掛號等等....... 唉, 就是太遲了嘛!

 

想到就想掉眼淚  , 唉, 我的苦是吃的不夠多吧, 老天怎麼都不站在我這邊一下!!    

 

 
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Freda「我不是病人」!

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  • 美麗人生
  • <p>我是打了十次賀癌平十次歐洲紫杉醇和白金4次真的ㄧ次比ㄧ次痛苦.</p>
    <p>尤其是白金一打下去嘴巴開始就有金屬和要未ㄧ直湧出我連現在形容它都會想吐</p>
    <p>至於毛的部份不誇張 舉凡身上叫 毛的都會掉 會部會掉光看人我是掉了剩不到十根</p>
    <p>有的還會在洗臉時又掉下來</p>
    <p>但較痛苦的是腳真的很難走路&nbsp; 我已經三個禮拜了走路還是得慢慢走爬樓梯很難過</p>
    <p>所以別勉強 盡量讓家人多幫忙 友時要把腳墊高才不會水腫太嚴重</p>
    <p>還有這個紫杉醇會讓手腳末梢有如針刺 要補充B群我是請醫生開給我比較便宜但只能說有吃有保佑</p>
    <p>其實效果不明顯&nbsp; 後來我去給放射科醫生看過她告訴我有病患友打B群點滴</p>
    <p>我有請先生去藥房幫我買點滴(很便宜55元)然後我們家對面的小兒科醫生很熟特別派護士幫我打針</p>
    <p>效果確實不錯 只是後來我自己跑針了太慢發現 手腫起來痛啊</p>
    <p>還好冰敷後隔天就消了 這是我的經驗 你可以參考也可減輕痛苦</p>
    <p>&nbsp;</p>
    [版主回覆12/31/2009 20:41:50]<p>真是謝謝你慘痛的經驗!</p>
    <p>天啊十次賀癌平十次歐洲紫杉醇和 白金4次 (我不知道白金這個東西??!! 怎麼沒聽過?!).&nbsp; </p>
    <p>你一定會好起來的. 你這麼勇敢, 這些苦不會白吃的! <img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/35.gif"/></p>
  • 微笑向日葵
  • <p><strong><font color="#0000ff">Freda妳誤會了,我是打四次小紅莓『十』四次歐洲紫杉醇啦!那個『十』是加不是十啦!</font></strong></p>
    <p><strong><font color="#0000ff">如果要打14次的紫杉醇,那我會瘋掉啦!<img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/11.gif"/></font></strong></p>
    <p><strong><font color="#0000ff">還有做歐紫我沒有吐,我知道的大部份的人都沒吐。</font></strong></p>
    <p><strong><font color="#0000ff">但毛髮方面,連小紅莓沒掉光的毛髮,也一併掉個精光。(包括眉毛.睫毛.手毛.鬍鬚)</font></strong></p>
    <p><strong><font color="#0000ff">至於妳說的三陰的標靶藥,是不是指『鉑』?也就是所謂的白金。</font></strong></p>
    <p><strong><font color="#0000ff">如果妳指的是這個,那要末期及復發轉移的人才會用到。</font></strong></p>
    <p><strong><font color="#0000ff">我曾問過我的醫生,他說我還不需用鉑,而且那藥應該還在臨床實驗階段。</font></strong></p>
    <p><strong><font color="#0000ff">以上提供給妳參考。</font></strong></p>
    [版主回覆12/31/2009 18:08:11]<p>噢... 好險, 嚇壞我了!! 14次 ...&nbsp;哈!</p>
    <p>我不知道那個三陰標靶藥物的名稱, 下次問到再告訴您!</p>
    <p>另外, 除了掉光毛髮外, 您神經末梢和水腫的程度有多嚴重? 是一開始就很不舒服還是越來越糟? </p>
    <p>還有哪些副作用在身上發生呢?</p>
    <p>&nbsp;</p>
  • 美麗人生
  • <p>我看了也替你感到難過</p>
    <p>不過別擔心劑量夠不夠因為醫生要從病患的體重或身體狀況給于化療的劑量</p>
    <p>我之前是讓外科打過ㄧ次小紅莓之類的化療但因我的管理師非常的關心我</p>
    <p>建議我去看血液腫瘤科醫生我才能即時申請道賀癌平+歐洲紫杉醇共注射十次</p>
    <p>雖然狀況不斷痛苦萬分但我也已走過來了</p>
    <p>別害怕 加油如果你有疑問也可以打電話到希望協會0809010580</p>
    <p>他們有護理師應該也可幫助你</p>
    [版主回覆12/31/2009 17:29:17]<p>剛才忘了....上您的部落格只有謝謝有關綠豆湯的事, 還想問一下您紫杉醇是做幾次啊? 不會是也注射十次吧?&nbsp; 太可觀了吧, 有需要做那麼多次嗎?</p>
    <p>是不是連眉毛和睫毛都掉光了? <img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/17.gif"/></p>
  • Diane_Mami
  • <p>Dear Freda: </p>
    <p>最近實在很忙很忙,每天都被美國老闆抓到小毛病!</p>
    <p>好像大牌的醫生都很多病人,我在耕莘從乳症科轉給血液腫瘤科作化療之後,就再也沒有機會掛到乳症科的號,可能要等放療結束請醫生再幫我掛回乳症科,因為我還要請醫生幫我開勞保的失能診斷書!我的同事每隔一段時間就提醒我一次!</p>
    <p>我的營養品都已經收到了,Natural Vitamin Direct這家公司從訂貨到收到貨大約是一星期的時間,Dr. Murray 的照片就貼在瓶子上,因為是他推薦的!</p>
    <p>漫長的2009終於要過完了,2010年我們一定要快樂,這是我們的權利!加油!</p>
    [版主回覆12/31/2009 16:17:57]<p>謝謝Anne, 我也是忙昏了, 要把工作交出去 光是我的電腦檔案要整理出來就是一大工程!&nbsp; </p>
    <p>對了, 我們也能申請失能給付嗎? 我以為我們沒有失去工作能力所以申請不到啥呢?</p>
    <p>誠心祝福你新的一年 平 安 順 利 ! <img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/10.gif"/>&nbsp; </p>
  • Benny
  • <p>我不知道我的小紅莓劑量是多少ㄟ<img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/6.gif"/></p>
    <p>相信妳的醫師吧.!</p>
    <p>八次配方 (4次小紅莓+4次歐洲紫杉醇)..此配方療效還不錯.!</p>
    <p>前四次屬健保給付用藥,醫師通常會建議還是要打,</p>
    <p>勿認為這是白打的,因小紅莓還是有它的療效的。</p>
    <p>八次配方(4+4)+標靶治療+電療+五年泰莫西芬,</p>
    <p>這樣的療程算是蠻積極又完善的。</p>
    <p>&nbsp;</p>
    <p>&nbsp;</p>
    <p>&nbsp;</p>
  • Benny
  • <p>原來妳的醫師是長庚陳訓徹.</p>
    <p>很有名.! 他的case多..人滿為患是理所當然的,</p>
    <p>我的是高醫--侯明峰教授,據說還是侯友宜的哥哥。</p>
    <p>他也是知名的乳癌權威之一,也是病患塞到爆<img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/20.gif"/></p>
    <p>&nbsp;</p>
  • Benny
  • <p>坦白講,之前聽妳說只做四次小紅莓時,我心裡頭還在想:『療程會不會少了點啊?』</p>
    <p>其實,妳的醫師後來的建議是對的,</p>
    <p>因根據國外的醫學文獻是“打八次配方的人(4+4)會比只打傳統小紅莓6次的人,療效還可好.!”</p>
    <p>更何況妳只打4次小紅莓而已...會不會太少啊?<img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/6.gif"/></p>
    <p>雖然“乳癌期數”可以做為“將來預後”的一項重要的參考數據,</p>
    <p>但是,有愈來愈多新的醫學文獻是,乳癌又分為不同的基因組合(即不同的類型)。</p>
    <p>所以,即使是同一期的患者,也會有不同的“預後”結果,也就是要給予不同的治療方式。</p>
    <p>雖然依期數來看,第一、二期的人屬於“早期乳癌”,</p>
    <p>但是,我們卻是屬於HER2陽性型,細胞分化又屬第三級(最差的),故應該積極治療才是,</p>
    <p>否則,也有早期的人(約2成至3成左右)會復發轉移的..不是麼?</p>
    <p>即使是第三期患者,假設Her2是陰性、荷爾蒙接受體是陽性、細胞分化等級第1級,她們是同一期當中預後最好的,也有些人終身都不再復發的。</p>
    <p>有的人發現時的期數較早,卻是屬於高危群的復發的一群;</p>
    <p>有些人發現的期數較晚,乳癌的類型卻是屬於預後較好的一群。</p>
    <p>每個人的化療藥物的反應不盡然相同,反應不同、觀點看法也就跟著不同。</p>
    <p>(p.s 但是較多數的人還是對小紅莓的恐懼感較大)</p>
    <p>歐洲紫杉醇合併賀癌平,確實療效最好! </p>
    <p>而我,卻拖到打第四次歐洲紫杉醇時,才同意與賀癌平合併打<img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/2.gif"/></p>
    <p>因我在打歐洲紫杉醇(前三次)時,當時就是在等行政院發佈健保給付給早期患者使用賀癌平的提案<img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/17.gif"/></p>
    [版主回覆12/30/2009 12:16:22]<p>謝謝Benny的幾個回覆, 我今天有上班所以有點忙, 但是想先問您一下你的小紅莓劑量是: 70 x 4 還是 90 x 4 的數量?&nbsp; 您知道嗎?</p>
    <p>想想還是我自己雞婆多問一下我的計量到底夠不夠, 否則他們就直接給我打賀癌平了呢!&nbsp; <img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/11.gif"/>&nbsp; <img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/30.gif"/></p>
  • 饅頭
  • <p>我在和信,有3個醫生,外科(開刀),腫瘤科(化療),放射科(電療),我腫瘤1.6公分但因淋巴感染很多(8顆)所以是第3期<img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/17.gif"/></p>
    <p>嗯,我也相信醫生會為我們病人做最好的治療,相信他囉<img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/28.gif"/></p>
    [版主回覆12/30/2009 12:18:46]和信&nbsp; ... 您應該放心, 我就是貪圖林口長庚離我家近, 否則我的第一選擇也是和信的! 聽說和信的處理和照顧都很好, 應該很OK的!
  • Freda
  • <p>Dear 饅頭, 我是 IIA (2A - 2.3公分沒蔓延), 但是HER2+++ 所以要做自費賀癌平.</p>
    <p>可能因為您的細胞狀況不同所以做的是3次小紅莓+6次小黃苺... 我還沒認識人做小黃苺的, 所洗我相信醫生是按照癌症細胞來決定做哪些治療的.</p>
    <p>您是那位醫生啊? 也是長庚的陳訓徹嗎?</p>
    <p>&nbsp;</p>
    <p>&nbsp;</p>
  • 饅頭
  • <p>你是第幾期啊?為何碰到的病友病情比我輕可是藥劑都比我重<img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/6.gif"/></p>
    <p>我是3期3次小紅莓+6次小黃苺和31次放療(6次小黃苺和31次放療同時做)+泰墨西芬</p>
    <p>我會不會做太少了<img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/4.gif"/></p>
    [版主回覆12/30/2009 11:17:51]<p>Dear 饅頭, 我是 IIA (2A - 2.3公分沒蔓延), 但是HER2+++ 所以要做自費賀癌平.</p>
    <p>可能因為您的細胞狀況不同所以做的是3次小紅莓+6次小黃苺... 我還沒認識人做小黃苺的, 所洗我相信醫生是按照癌症細胞來決定做哪些治療的.</p>
    <p>您是那位醫生啊? 也是長庚的陳訓徹嗎?</p>